5月30日,在安醫大二附院廣場(chǎng)舉辦的第十六屆安徽省兒童白血病公益晚會(huì )上,安醫大二附院兒科主任醫師王寧玲動(dòng)情的回顧了她從醫42年來(lái)的感受和體會(huì )。連續16年,由王寧玲發(fā)起并組織在“六一”兒童節、春節前夕開(kāi)展安徽省兒童白血病聯(lián)誼會(huì )等系列公益活動(dòng),將已經(jīng)治愈和正在治療的白血病患兒及其家長(cháng)聚集到一起?祻驼咭宰约旱慕】禒顟B(tài),將治愈信心傳遞給正在治療中的白血病患兒家庭,孩子們以交流戰勝病魔的心得這一特殊方式,共同慶祝節日。
活動(dòng)現場(chǎng)(安徽省衛健委宣教中心供圖)
“每一個(gè)孩子會(huì )有美好的未來(lái)”
“我是1983年開(kāi)始當醫生的,曾經(jīng)因為民眾對兒童白血病認識的不足,我們遇到過(guò)很多的困難,那時(shí)一半以上的孩子診斷出白血病以后(家長(cháng))都選擇放棄了治療!边@讓王寧玲主任感到非常痛心,為了全力挽救每一個(gè)患病的孩子,她在努力鉆研診療技術(shù)的同時(shí),也窮盡一些辦法,為孩子們的治療奔走呼吁,發(fā)起并成立了安徽生命小戰士會(huì ),連續十六年堅持舉辦兒童白血病公益晚會(huì )等公益活動(dòng),將兒童白血病公益事業(yè)進(jìn)行到底。
“我也很榮幸,作為兒科醫生,能夠治療兒童白血病這個(gè)特別的疾病,我的從醫生涯,治好了很多很多白血病孩子,他們有的治愈后回到了校園、有的考上了大學(xué),有的工作了,有的結婚了!蓖鯇幜嶂魅螡M(mǎn)懷喜悅的說(shuō),“去年,一位白血病康復者,新婚燕爾就來(lái)到了我們晚會(huì )現場(chǎng)講話(huà)。前些天,她給我發(fā)了一條微信,她已經(jīng)做了媽媽?zhuān)艘粋(gè)寶寶,是一個(gè)女孩兒!闭劦皆(jīng)治愈的康復者,王寧玲的眼中總是閃爍著(zhù)幸福的光芒,在她眼中,每一個(gè)孩子都會(huì )擁有美好的未來(lái)。
王寧玲與孩子們在一起(安徽省衛健委宣教中心供圖)
“從他們身上我看到了自己的責任”
從孩子們的王阿姨到王媽媽再到王奶奶,在許許多多小患兒和家長(cháng)的眼中,王寧玲就像他們的親人一樣值得信任、值得感恩。每年六一,數百個(gè)曾經(jīng)在這里治愈疾病的患兒家庭都會(huì )專(zhuān)門(mén)從各地趕回合肥,與病房中的孩子一起共度“六一”;而每年都會(huì )有無(wú)數康復者或者家長(cháng)的短信、書(shū)信、甚至高校錄取通知書(shū)會(huì )在各種節點(diǎn),像雪花一樣紛至沓來(lái),他們只為與王媽媽、王奶奶一同分享這重生的生命中每一份喜悅。王寧玲表示,“作為醫生,我也能深刻理解家長(cháng)的焦慮和孩子的艱難。我和我的團隊,會(huì )努力、不斷地學(xué)習新技術(shù)、新知識,不斷地應用于臨床的治療,治愈更多的孩子。我們惟愿這些生命小戰士們和其他孩子一樣的幸福、一樣的融入生活、一樣擁有快樂(lè )的童年。
多年來(lái),安醫大二附院兒童血液科始終是一個(gè)醫療糾紛為0的科室,在說(shuō)到對于患兒的家長(cháng)的信任,王寧玲充滿(mǎn)感慨,我非常感謝我們的各位家長(cháng)和孩子,數十年來(lái),是他們讓我改變了我的世界觀(guān)和我對生活的追求,從他們身上我看到了我們肩負的責任,是他們使我認識到,很多事情遠比生活享樂(lè )更為重要,讓我始終堅守職業(yè)道路上前進(jìn)的方向!敖衲晡64歲了,我能夠堅持不懈的追求兒童白血病診療事業(yè),和大家對我的希望是分不開(kāi)的。我想感謝所有的爸爸媽媽和孩子們!蓖鯇幜崛缡钦f(shuō)。
與白血病公益事業(yè)結下不解之緣
在王寧玲看來(lái),兒童白血病不同于成人,通過(guò)合理、持續的治療,治愈率可達90%。正因為如此,她看到那些因為各種問(wèn)題不得不放棄治療的家庭,感到非常痛心!白鳛獒t生,我不會(huì )放棄一個(gè)孩子!蓖鯇幜衢_(kāi)始尋找任何可能的資助,打電話(huà)、寫(xiě)信、甚至親自上門(mén)求助。
2009年,剛剛進(jìn)入安徽醫科大學(xué)第二附屬醫院的王寧玲就牽頭成立了“安徽省生命小戰士會(huì )”。這個(gè)由白血病患兒、兒童白血病康復者、患兒家長(cháng)、醫護人員、社會(huì )愛(ài)心人士以及志愿者共同組成的群體,已經(jīng)從成立時(shí)的注冊會(huì )員100多人增加到如今的1000余人。
“‘生命小戰士會(huì )’接力16年,大大提高了大眾對于兒童白血病的科學(xué)認識,更讓這些孩子康復后,更好地融入正常生活!边@個(gè)平臺幫助下,越來(lái)越多的孩子得到了救治,也滋養了他們成長(cháng)中的幼小心靈。在大病救助和醫保政策尚未惠及兒童白血病的日子里,在王寧玲的努力下,“兒童血液病救助基金”“小天使基金”“生命小戰士”以及“神華公益基金”等紛紛落戶(hù)安醫大二附院。為孩子們爭取到了數額不等的“救命錢(qián)”,給上千個(gè)家庭帶去了希望。
在國家衛健委兒童白血病專(zhuān)家委員會(huì )委員,安徽省著(zhù)名兒童血液/腫瘤專(zhuān)業(yè)帶頭人王寧玲主任的不懈追求和努力下,首先開(kāi)展了安徽省兒童白血病MICM分層診斷和分級治療;同時(shí)建立免疫學(xué)、病理學(xué)、影像學(xué)、分子生物學(xué)等多學(xué)科合作團隊和整體性綜合治療計劃。開(kāi)展再生障礙性貧血的分層治療、持續性/慢性難治性免疫性血小板減少癥的免疫分層治療、罕見(jiàn)病的篩查和治療。在省內首先倡導并有效進(jìn)行兒童血液腫瘤多學(xué)科聯(lián)合工作模式,使兒童血液腫瘤診治從無(wú)序逐步走向系統化和規范化。
近年來(lái)在復發(fā)/難治性?xún)和耗[瘤疾病中成功開(kāi)展細胞免疫治療、精準分子靶向治療、異基因造血干細胞移植治療等個(gè)體化治療技術(shù)。2020年在安徽省兒童血液腫瘤專(zhuān)科領(lǐng)域首次成功開(kāi)展雙靶點(diǎn)嵌合抗原受體修飾T細胞(CAR-T)免疫治療,根據血液腫瘤全轉錄組檢測實(shí)行精準分子靶向治療?剖夷壳霸煅杉毎浦仓委熂夹g(shù)覆蓋全相合、半相合、臍帶血及單倍體移植,適應癥從傳統白血病、重型再生障礙性貧血擴展至舒戴綜合征、黏多糖貯積癥(MPS)、骨髓增生異常綜合征(MDS)等罕見(jiàn)病。通過(guò)精準預處理方案及術(shù)后排異管理,移植成功率高,為先天代謝病及難治性血液病患兒提供根治可能。王寧玲團隊累計治愈患兒逾2000人,安徽省兒童白血病和再生障礙性貧血治療有效率分別達到90%以上和80%以上,躋身全國先進(jìn)水平。
多年來(lái),王寧玲主任榮獲了2015年醫藥衛生界生命英雄,2017年度公益貢獻獎、中國醫師協(xié)會(huì )“人文醫生”,2020年全國工人先鋒號(兒科),全國第四屆“白求恩式好醫生”和“合肥好人”等榮譽(yù)。(安徽省衛健委宣教中心)

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